Jonathon Tubbs, nez artificiel pour trachéotomie.

Jonathon Tubbs, nez artificiel pour trachéotomie.

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J’ai un fils son nom est Jonathon, il est âgé de 31 mois et pèse 6 livres. Il est né à 35 semaines en raison de placenta rupture, il est allé 45 minutes avec sang ou d’oxygène au cerveau. Maintenant, il souffre d’hypoxie-ischmic (lésions cérébrales) et la paralysie cérébrale, retard de croissance, de bas grade de temp, (hypothermie) crâne sur les genoux, le rétrécissement du cerveau, et maintenant un trachéo cela a été placé le 9 afin de lui de prendre du poids. Quand il respire, il perd des calories, maintenant avec le trachéotomie qu’il peut se reposer et ne pas lutter tant. Il a également stridor et une façon d’air disquette. Mon père a une trachéotomie, a maintenant pour de nombreuses années, mais maintenant c’est mon fils et je suis genre nerveux, etc. Il est à la maison maintenant, il était depuis le 13 novembre jusqu’au 15 décembre et le 9 janvier jusqu’au 11 janvier donc, nous sommes généralement toujours être dans les hôpitaux. Le Aspiration est un peu difficile, parce que je suis peur que je vais lui faire du mal, et en changeant les liens est pas à l’aise pour lui. Il est un petit bébé à presque 3 et a beaucoup de douleur tout le temps. Donc, il est pas un enfant facile à tendance aussi. Il a le moniteur d’apnée et de O2 et le nez artificiel et le compresseur d’évent trachéal et de l’air, etc. Je serais ravi de parler avec d’autres parents qui peuvent me donner des conseils et de parler. Tout cela est nouveau, même si je grandi avec mon père ayant, je suis paumé. Écrivez-moi à tout moment vous plaît et merci.

Mettre à jour le 21 janvier 2001 – La trachéotomie a été jusqu’ici très aucun problème, l’aspiration et le nettoyer comme le g tube commence à être si loin facile.

Comme nous étions couchés hier soir dans son lit, mon mari avait Jonathon la pose sur sa poitrine, quelque chose Jonathon n’a pas fait depuis des mois. Eh bien la prochaine chose que je sais que je leva les yeux et là, il a été le trachéo était sorti. Contrairement à son g tube – nous obtenons juste un autre et remettez-le dans – mais cette trachéotomie est si nouveau. Mon mari est la patience un et il essaya, mais Jonathon gardé pleurer et mon mari n’a pas pu l’obtenir. Il aurait si je ne reçois tout nerveux et dit laisse aller! Donc, nous sommes allés à la E.R. et je suis allé et ils se coucha et ils ont été fait que rapide. Je aurais dû laisser mon mari faire. mais avec elle étant de 13 jours, je pensais que peut-être qu’il ne va pas pour le récupérer dans (ce qui est une mère pour toi). Nous sommes rentrés et tout lui était mieux donné ses médicaments contre la douleur et dormi toute la nuit. Je suis sûr qu’il va être plus comme cela à l’avenir.

Mise à jour Mars 2001 – Il a été presque 3 mois et toujours pas de progrès. Il se leva à 9 livres en Janvier, le plus qu’il a jamais été. Maintenant, il est de retour jusqu’à 6 livres et 7 onces de. Sur son troisième anniversaire en Juin de cette année, s’il n’a pas acquis d’ici là, nous prenons dehors. Ce fut la pire expérience que j’ai jamais été jeté, Il y avait seulement une chance de 50%, il gagnerait avec cela de toute façon, mais nous l’avons fait parce que nous sommes hors de choses à faire pour lui. Mais, maintenant, je me rends compte qu’il ne va pas grandir. Il n’y a rien de plus qu’ils peuvent faire pour Jonathon. Je ne veux pas le prendre pour ce fait de son stridor, etc, mais ils ont dit que si elle ne se développe pas, il est, mon choix. Je suis juste peur que je vais lui faire du mal plus en le sortant. Toutes les suggestions écrivez-moi à tout moment.

Mise à jour Avril 2001 – Jonathan est retourné à l’hôpital 16ème Avril avec l’acide dans le flux sanguin, la déshydratation, le sodium était de 125, le sucre était de 320 et le potassium était très élevé. Il est à la maison maintenant du 21 assis Avril. Ils lui ont donné des fluides IV et antibiotiques. Il est resté à l’USIN jusqu’à la veille de son d / c. Ils ont pensé qu’il avait le diabète juvénile. Dieu merci, en ce moment le test est négatif. Au début, ils étaient positifs et qu’ils allaient commencer à IV de l’insuline, et puis quand ils ont fait un autre test de son sucre était 120 et son urine avait l’air bien. C’est toujours un bon signe. Nous revenons mardi pour faire plus test pour les vérifier à nouveau. Merci de votre visite.

Mise à jour Juin 22, 2001 – Jonathon tourné 3 ans pesant 6 livres et 13 onces et de 25 pouces de long. Tout a été jusqu’ici ok avec le trach en plus d’un grand nombre de sécrétion et des rougeurs autour du site. Depuis que nous avons obtenu la trachéotomie pour aider Jonathon croître et il n’a pas que nous prenons cela la semaine prochaine. Il ira et avoir cousu de l’intérieur puis bandé. Je ne sais pas si nous faisons la bonne chose ou non en faisant cela. Je voudrais parler avec quelqu’un si l’enfant a été à travers ce avec le trachéo étant retiré, vous pouvez me contacter sherrytubbs@aol.com ou sherrys4kids@aol.com

Mise à jour Juillet 2001 – Nous sommes allés au bureau du médecin comme prévu il y a 6 mois janvier comme ils ont dit de prendre le trachéo s’il n’a pas grandi. Eh bien, il n’a pas augmenté du tout, il est encore de 9 livres, donc vraiment rien. Il vient d’avoir 3 ans. Eh bien, après 30 minutes en voiture là-bas et après avoir réglé tous les jours d’attente pour nous de revenir en arrière, nous sommes finalement arrivés là-bas juste pour obtenir mes sentiments blessés. Le médecin a dit que je sa mère serait une grosse erreur si je le faisais. Il ne le ferait pas posséder sa propre avec la trachéotomie, il ne pouvait pas et ne peut pas respirer plus seul. C’est ok, mais ce qui me faire du mal est que je ne l’ai pas entendu pleurer pendant des mois, c’est tout ce que je veux vraiment est d’entendre ça. Ils ont dit que si je devais le sortir je le trouve pas respirer, ça fait mal d’entendre ça. Eh bien, après un long temps à pleurer et essayer d’obtenir au-dessus, sa va rester pour sûr, mais maintenant son pour le reste de sa vie, qui fait mal. Ils disent qu’il obtiendra son dos cri, mais sa fait 6 très longs mois et rien encore. Voilà quelque chose que je manque tellement.

Mise à jour Octobre 2001 – Jonathon Nathaniel est maintenant âgé de 40 mois et est à 7 livres et 2 onces tout est sur le même vraiment pas de changements. Il a obtenu son RSV et la grippe ont tiré la semaine dernière, plus tôt que l’année dernière, donc nous espérons qu’il donnera le coup et faire son travail. Nous avons dû raser le gras à cause de la peau se décomposer dans le dos sur les cravates. Il a guéri assez vite, nous sommes maintenant vers le bas pour faire nos propres liens Trach. Celui qu’ils vous donnent et ceux spéciaux supplémentaires que vous pouvez obtenir de la recommandation d’un Dr juste ne contribue pas.

Mise à jour Décembre 2001 – AS DE 12/12/01 IL EST MAINTENANT 8 POUNDS MÊME. Qui est le meilleur NOUVELLES NOUS AVONS ENTENDU EN AWHLE. IL EST ARRÊTÉE PORTER LES TIES Trach ET MAINTENANT EST WEARNG LES CHAINES DE PERLES QUE JE trouve sur AARON’S PAGE, DONC JE REMERCIE PAGE DE AARON POUR QUE. ILS FONT GREAT LA CHAÎNE EST CLAIR ET MAINTENANT IL AVOIR WONT PANNES DE LA PEAU DE NOMBREUX NOUS SOMMES HEUREUX DE RENDRE CES TIES CLOTH OFF LUI. LES CHAINES SONT PLUS A NOUS.

Mise à jour Janvier 2002 – Jonathon est retourné à l’hôpital 19 Décembre pour la pneumonie et RSV nouveau. Il a très bien cette fois-ci, tenant toujours à 8 livres. Il est rentré la veille de Noël 12/24 juste à temps pour le Père Noël à venir: P Il est également maintenant sur 5 litres, en essayant de le sevrer jusqu’à 3 litres à nouveau. Ses statistiques étaient 85 à 89, même à 5 litres, il reste à entre 89 et 92. Vraiment ne peut pas attendre plus, qui est vraiment normal pour lui.

Mise à jour Mars 2002 – Jonathon est de 7 livres et 14 onces maintenant et font stable. Ils sont en train de lui faire un fauteuil roulant avec de la moisissure des choses et de faire un moule pour son lit aussi. On dirait que ça va si lentement, mais bientôt je l’espère, nous aurons. Il n’a pas été malade depuis décembre 2001, de sorte que de bonnes nouvelles. Il va tous les 3 mois maintenant chez le dentiste de peds pour les faire nettoyer jusqu’à ce qu’ils obtiennent enlevés un peu plus tard cette année.

Mise à jour Juillet 2003 – Jonathon est maintenant âgé de 5 ans, le 22 Juin était son grand anniversaire. Ils ont dit qu’il ne le ferait jamais voir 5 ans et ici il est 🙂 Il est 20 lbs même maintenant et 27 pouces de long. Il a obtenu chunky au cours des 5 derniers mois, il va y arriver. Il a obtenu quelques AFOs et une nouvelle chaise de bain et siège de voiture kangourou pour l’aider à tenir debout. Il est une telle joie d’avoir. Il est toujours en oxygène 3 lts @ 35% trached encore, rien n’a changé, mais son poids et la longueur et l’âge bien sûr.

Mise à jour Juin 2004 – Jonathon tourné 6 ans Juin 22 pesant 33 livres et 31 inches.He a été fait stable au cours de l’année écoulée. Il a 7 dents branlantes et la fée des dents est va nous frapper tous à un. hehe Il obtient un nouveau fauteuil roulant, il a dépassé le kid-kart déjà il a obtenu une chaise Rifton et il est vraiment bien. Il est en 4 t tractions et 4 t dans les vêtements. Il est grand poids mais sa longueur ne va nulle part. Dieu est grand qui est à coup sûr

Mise à jour février 2005: Jonathon est décédé dans mes bras Jan 20th 2005 à 10:55. Il était malade depuis quelques semaines et finalement rentré chez lui pour être avec Jésus.

Sherry et Jonathon dans KY
sherrytubbs@aol.com

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